Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Aldersdemente og pårørende...

- Titusener av nordmenn lever sammen med eller i nærkontakt med aldersdemente. For svært mange er det en hard påkjenning å være pårørende til eldre som svekkes av aldersdemens. Å se at en av de nærmeste blir mentalt forandret og hjelpetrengende, er i seg selv ofte tøft. I tillegg stiller mange pårørende i denne situasjonen opp langt mer enn det som er sunt for dem. Ofte kjenner ikke andre mennesker til hvor krevende en slik oppgave kan være. Belastningen blir kanskje aller størst for de pårørende som prøver å skjule at en av deres nærmeste er i ferd med å bli aldersdement, sier dr. med. Anne Brækhus. Hun mener dette store antall pårørende utgjør en oversett gruppe mennesker som gjør en stor og oppofrende innsats for sine slektninger og nære venner. Anne Brækhus arbeider til daglig som ved Nevrologisk avdeling, Rikshospitalet.

Dr. med. Anne Brækhus har i regi av Hukommelsesklinikken ved Geriatrisk avdeling gjennomført en spørreundersøkelse om stress blant eldre dementes pårørende. De spurte var pårørende til eldre med lett til moderat grad av aldersdemens.

- Hvilke resultater kom du frem til?

- Dette materialet viser tydelig at det er svært krevende for mange å være pårørende til eldre som er rammet av aldersdemens. At andre mennesker ikke ser hvor alvorlig og slitsomt det er for en pårørende, gjør belastningen ekstra stor.

- Hva opplever pårørende som de mest slitsomme stressfaktorer?

- En av fire sier at de er «ofte eller konstant deprimerte» på grunn av forholdet til og ansvaret for den aldersdemente. Like mange sier at de «ofte eller alltid» er frustrerte. Og en av fem svarer at de ofte eller alltid er sinte eller sure på den aldersdemente, som i de fleste tilfeller er en nær slektning.

Mange rammes

Bakrunnen for slike reaksjoner er altså sykdom som rammer mange nordmenn i eldre år. Aldersdemens er den hyppigste enkeltårsak til at mennesker må innlegges på sykehjem. I Norge har vi anslagsvis 50 000 til 60000 pasienter med demens, og majoriteten av disse er 75 år eller eldre.

- Hva er aldersdemens?

- Det er en gruppe sykdommer som er kjennetegnet ved mental svikt som er kronisk og som i dag ikke kan helbredes. Svikten kan begynne nesten umerkelig og forverres gradvis. Det er viktig å være klar over at aldersdemens er en sykdom og ikke noe som normalt følger med høy alder. Demens er heller ikke forårsaket av en passiv tilværelse, kan i liten grad forebygges og rammer uten at den demente har noen skyld i det.

- Hvordan oppdages aldersdemens?

- Den syke skjønner ofte tidlig at noe er galt. Men det tar ofte et år eller flere fra de første symptomer til pårørende virkelig skjønner hva som skjer. Mange personer med demens får aldri noen virkelig sykdomsinnsikt. Ofte er det familiemedlemmer eller andre omsorgspersoner som tar initiativ til at pasienter med demenssykdom kommer til undersøkelse. Demens blir ofte sent diagnostisert. Dessverre har vi fortsatt små muligheter for å gi en effektiv behandling eller terapi når det gjelder de vanligste demenstypene. Dette kan være en årsak til at eldre pasienter med sviktende hukommelse i liten grad blir undersøkt av lege og utredet for denne type problemer.

Tabuforestillinger

- Er det fortsatt tabuforestillinger knyttes til demens og svekket hukommelse?

- Det er utvilsomt fortsatt et problem at mennesker vil skjule at noen av deres nærmeste er i ferd med å bli aldersdemente. I en del tilfeller er det nok slik at aldersdemente blir «gjemt bort». Iblant er demenstilstanden blitt skjult for omgivelsene og først blitt oppdaget når ektefellen dør og det oppstår akutt krise. Da kan man villedes til å tro at det dreier seg om en akutt tilstand, mens pasienten egentlig lider av en demens som har utviklet seg over lang tid.

- Merker den syke selv at han eller hun holder på utvikle aldersdemens?

- Det varierer. Men i første fase av sykdommen merker en god del eldre at de er blitt mer «glemske». Mange vil da isolere seg og unngå eller avlyse avtaler fordi de er redde for å glemme tid og dato. Det sosiale liv forvitrer på den måten. Mange demente er deprimerte i startfasen av sykdommen, men i mange tilfeller vil antidepressive medikamenter hjelpe. Hos de fleste demente er sykdomsprogresjonen langsom.

Anne Brækhus understreker hvor viktig det er å komme tidlig til lege. Derfor er det viktig at pårørende og mennesker som har kontakt med eldre, er observante på signaler som kan tyde på at demens er under utvikling. Brækhus fremholder at demens rammer veldig individuelt, med ulike grader av personlighetsforskjeller og stor variasjon i tidsforløpet.

De første tegn

Mange som i moderat grad er rammet av aldersdemens, er hjemmeboende. I mange tilfeller er det vedkommendes ektefelle som møter problemene for alvor. Dernest er det gjerne datteren eller svigerdatteren, eventuelt sønnen, som oppdager at «alt ikke er som før» og som må ta det tøffeste taket.

- Hva er de første tegnene på aldersdemens?

- Pårørende legger ofte først merke til økende glemsomhet, manglende forståelse, om-igjen-spørring, stadig telefonering om samme emne og endret døgnrytme. Svekkelse av språkfunksjonene kan være et tidlig tegn på demens: Ordtilfanget reduseres, og det utvikles gradvis økende problemer med både forståelse og kommunikasjon generelt. Ved demenssyndromet skades hukommelsen. «Nærhukommelsen» svekkes, mens «langtidshukommelsen» bevares bedre. Pasientene husker derfor bedre ting fra yngre enn fra eldre år.

Personlighetsforandringer

Men ganske tidlig i sykdomsutviklingen kan man i mange tilfeller merke personlighetsforandringer og endret atferd. Typisk er språkproblemer og sviktende dømmekraft. Vanlige personlighetsforstyrrelser som melder seg før eller senere, er passivisering. Det har gjerne sammenheng med tap av initiativ og gir seg utslag i mindre interesse for omgivelser, tidligere hobbies og aktiviteter, familie og venner. Evnen til å ta avgjørelser svekkes ofte. Pårørende trekker også frem at personen med demens får problemer med å holde en rød tråd i samtalen, svare skikkelig når de blir spurt, delta i samtalen og i annet sosialt liv.

- Å oppleve at ens egen far eller mor blir nedstemt, deprimert, apatisk og har mindre livslyst enn før, virker naturlig nok negativt inn på den pårørende. Men det tyngste å leve med for omsorgspersonene er likevel atferdsproblemene. Vanskeligst i så måte er det hvis den demente blir fysisk aggressiv, roper og skriker. Noen griser også med urin og avføring. Men også endret døgnrytme med manglende innsikt og fare for at pasienten går ut på egenhånd, kan være et strevsomt problem. Noen utvikler også paranoide trekk, for eksempel å beskylde naboen eller familiemedlemmer for å ha stjålet ting som egentlig er gjemt og senere glemt. Det kan naturligvis være en svært vond opplevelse å bli beskyldt for å stjele fra sin egen ektefelle eller mor.

Dr. med. Anne Brækhus mener dette illustrerer hvor krevende det ofte er å være pårørende til en aldersdement. I mange tilfeller trengs det tilsyn døgnet rundt, og det er gjerne en eller to som må være byrden alene.

- Mange pårørende tar seg nok vann over hodet, og påtar seg for store oppgaver. Det fører til at pårørende gir seg selv for lite tid. Søvnproblemer er en ikke uvanlig plage blant pårørende. Mange har heller ikke tid eller ork til å opprettholde nettverk. Samtidig vet vi at det å opprettholde kontakten med andre familiemedlemmer og venner er viktig for å klare belastningene på en best mulig måte. Hvis nettverket rakner, risikerer man å komme inn i en ond sirkel. De pårørende som normalt bærer den tyngste byrden, er ektefelle, døtre og svigerdøtre. Ektefellen kan selv være preget av høy alder og kronisk sykdom. Døtre og svigerdøtre er gjerne i alderen 50 til 60 år. De har også egen familie å ta vare på, og kan oppleve alvorlige følelsesmessige reaksjoner hvis det oppstår konflikter, for eksempel ved at mann og barn synes den gamle får for mye tid og oppmerksomhet. Hvis omsorgspersonene ikke får den nødvendige støtte, vil kriser oppstå tidligere og lettere og føre til et varig sammenbrudd i den hjemmebaserte omsorgen. Da blir permanent institusjonsopphold eneste utvei. Informasjon til de pårørende om sykdommen og sykdomsutviklingen er derfor en viktig side ved arbeidet for at demente skal kunne bo hjemme lengst mulig. Støtteforeninger for pårørende til demente er nå etablert i mange norske kommuner. Samtalegrupper hvor pårørende kan snakke om egne erfaringer, problemer og gleder i forhold til sine demente, er til stor nytte for mange. På den måten kan de pårørende få støtte, hjelp - og kunnskap om det videre sykdomsforløpet.

- Kan demenssykdom helbredes eller reverseres?

- Nei, som oftest ikke. Dette dreier seg om kroniske sykdommer. Noen få unntak finne. Disse dreier seg om tilfeller der årsaken er svulster eller økning av væskemengden i hjernens hulrom. Da kan det noen ganger opereres.

- Betyr det at mange mennesker lever med sykdommen over lang tid?

- Ja. Mange demenspasienter får et lengre mellomstadium i et funksjonsnivå hvor de ikke lenger klarer seg i eget hjem, mens de er på for høyt funksjonsnivå til å ha behov for sykehjem. Det er derfor ofte behov for avlastning, hjemmehjelp og hjemmesykepleie og boordninger for eldre med demens. For å få til slike ordninger er det helt nødvendig at pårørende sørger for at slike behov blir meldt til helsevesenet. Anne Brækhus peker på at det i mange tilfeller går fire-fem år fra demens oppdages til den syke kommer på institusjon. Det er i denne perioden mange pårørende sliter seg ut.

- Du sier at mange pårørende sliter seg ut fordi det kan være krevende å følge opp en aldersdement. Men en god del pårørende opplever det også som meningsfylt å være til hjelp og nytte på denne måten?

- Det er flott. Å være til hjelp og støtte for sine nærmeste, kan oppleves svært positivt. Men alle mennesker har behov for et «friminutt». Også den som vil hjelpe andre, må ta hensyn til seg selv og egne behov.

- Hvordan kan man redusere stresset og påkjenningen for den pårørende?

- Det finnes en del taktikker og teknikker som kan læres. Ikke minst gjelder det hvordan kommunikasjonen mellom den aldersdemente og pårørende kan forbedres.

- Hvilke råd er viktigst å følge?

- Ikke rettled den syke i tide og utide! Vær tålmodig og la den demente få snakke ut eller utføre arbeidsoppgaver i sitt eget tempo uten å bli avbrutt! «Husker du ikke? Vi snakket jo om det for to minutter siden.» Slik bør man ikke snakke til en dement. Ofte er det eneste man oppnår med et slikt utsagn at den aldersdemente blir lei seg. For mange aldersdemente i et tidlig stadium vet selv godt at de har en lei tendens til å glemme. Derfor oppleves det dobbelt vondt å bli minnet om det. Mange demente husker etter hvert ikke hvem de snakker om - og noen ganger ikke hvem de snakker med. Et nyttig tips er derfor alltid å bruke egennavn, ikke pronomen; si Bente, ikke «hun»! Dessuten lønner det seg å snakke i enkle setninger. Mange demente har problemer med å finne riktig ord. Da kan det være fristende for samtalepartneren å fylle ut med enkeltord, å «hjelpe» pasienten med å snakke. Ikke overta eller si: «Jeg forstår!» La heller den som snakker få tid på seg, slik at vedkommende får frem det han eller hun har på hjertet. Det har med selvrespekt å gjøre. Og med evne til å mestre hverdagen. I mange tilfeller er det slik at den demente utfører sine daglige sysler til det går riktig galt. Da overtar den pårørende. Det er langt bedre å gå gradvis frem: Å oppfordre den eldre til å utføre deloppgaver, og å støtte han eller hun i slike oppgaver i stedet for å frata vedkommende alle funksjoner. Evnen til å utføre koordinerte og meningsfylte motoriske handlinger, for eksempel bruk av husholdningsmaskiner, svekkes etter hvert. Erfaringen viser at det vante og kjente er best. Behold den gamle maskinen som den eldre er vant med å bruke så lenge som mulig. Nye hjelpemidler er ofte vanskelige å kunne lære å ta i bruk, forteller Anne Brækhus.

Ingen sykdomsinnsikt

- Noen pasienter har ingen sykdomsinnsikt, og insisterer på å klare ting selv. For eksempel pengesaker og selvangivelsen.

- Hva gjør man da?

- Demente kan ikke alltid ivareta sine økonomiske interesser. Det beste i en slik situasjon er ofte å be Overformynder om å oppnevne hjelpeverge. Hjelpevergen har stort sett de samme forpliktelser som en verge, og kan ivareta pasientens anliggender helt eller delvis. Hjelpeverge er spesielt aktuelt dersom pasienten besitter store verdier, har problemer med å holde styr på sin økonomi, eller dersom det foreligger mistanke om økonomisk misbruk av pasienten. Et annet generelt råd er at man bør skrive testamente så tidlig som mulig under utvikling av en demenssykdom, sier dr. med. Anne Brækhus.

Nasjonalforeningens Demenslinje

Dette er et tilbud som er åpent for alle med spørsmål om demens. Her får du viktig informasjon om behandling og omsorg for demente og deres pårørende.

Er du pårørende til en person med demens, eller er du bekymret for om du begynner å bli dement, kan du ringe Demenslinjen:

81533032

På Demenslinjen treffer du kvalifisert helsepersonell med taushetsplikt.Det er helt greit å kontakte dem uten å oppgi navn.

Intervjuer: Jan Arild Holbek

Oppdatert:2007

Relaterte intervjuer/artikler:

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook