Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Å leve med kronisk sykdom

Stipendiat Bjørg Ulvik intervjuet av Gudrun Vinsrygg

Når man rammes av en kronisk sykdom, endrer livet seg – både for den som blir syk, og for de som står en nær. Sykdommen griper inn i hverdagen og setter nye betingelser for livsutfoldelsen. I boka ”Å leve med kronisk sykdom En varig kursendring” setter 18 sykepleiere i sine forskningsarbeider søkelys på hvordan en kronisk lidelse påvirker opplevelsen av helse og livskvalitet. Boka bygger på studier av mer enn 1000 personer fra hele landet, der målet var å synliggjøre erfaringer i forhold til dagligliv, sosialt nettverk, yrkesliv og helsetjenester. I dette intervjuet som tar utgangspunkt i boka, skal vi se på hva som menes med begrepene helse og livskvalitet.

Helse og helbred er gamle begrep som kommer fra gammelnordisk hel (frisk), lykke og hellig. Vanligvis brukes helse og helbred i betydningen ”fravær av sykdom”. Verdens Helseorganisasjon (WHO) går langt videre og forklarer helse som ”en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære, og ikke bare fravær av sykdom og svakhet” – og det er opp til deg selv å vurdere hvor nær du mener å komme dette idealet.

- Mange har forsøkt å forklare hva helse er, og det finnes en hel rekke definisjoner som vektlegger ulike sider ved dette begrepet, sier Bjørg Ulvik, stipendiat ved Seksjon for sykepleievitenskap, Universitetet i Bergen, og en av forfatterne av boka ”Å leve med kronisk sykdom - En varig kursendring”.

Ulike syn på helse

Noen retter fokus mot at helse handler om hvordan en fyller sosiale roller. Målet er å fylle rollene på en best mulig måte. Her kan det lett bli lagt for stor vekt på hva en gjør i rollene og mindre på opplevelser knyttet til disse.

Andre ser på helse som en vare. Om du har helse eller ikke blir vurdert ut fra en medisinsk norm, og både kroppslige og sjelelige feil kan rettes på etter prinsipper fra forskning og teknologi. Helse og ”den sunne kropp” er nærmest noe du kan kjøpe eller trene deg til. Noen sier at helse er det menneskelig potensial. Det innebærer at den enkelte har muligheter til å bruke sine ressurser og tilpasse seg, unngå å bli syk og fremme egen helse. Atter andre vektlegger at helse er en opplevelse av sammenheng; at du har mennesker rundt deg som godtar deg, som du føler deg hjemme hos og som du har det trivelig sammen med. Og at det handler både om god egenomsorg og om hvordan vi kan hjelpe hverandre til å ha det bra.

Så er det de som mener at du har helse hvis du greier å nå målene du setter deg. En sykdom kan for eksempel være årsak til uhelse, men det er ikke sykdommen som er uhelsen. Det er målene dine som bestemmer om sykdommen skal bety helse eller uhelse for deg. I den grad handlingsevnen er begrenset av symptomer som smerte, ubehag, tretthet og invalidisering, vil dette oftest nedsette handlingsevnen og dermed bidra til uhelse. På den annen side vil opplevelse av velvære kunne føre til økt handlingsevne og økt helse.

Livskvalitet

- Hva er da livskvalitet?

- I motsetning til helsebegrepet er livskvalitet et relativt nytt begrep – selv om spørsmål omkring ”det gode liv” er noe mennesker alltid har stillet seg. Kvalitet er svært omfattende og kan referere til hvordan personer opplever forskjellige sider av livet – eller livet som helhet. Den norske psykologen Siri Næss har utarbeidet fire kjennetegn på livskvalitet; at man er aktiv, har samhørighet med andre, har selvfølelse og har en grunnstemning av glede eller lykke. I sykepleieforskning har livskvalitet vært knyttet til psykologisk velvære, fysisk velvære, sosial og mellommenneskelig velvære og økonomisk og materielt velvære. Livskvalitet er altså subjektivt; det er bare du selv som kan vurdere hvor godt du har det.

- Vi hører stadig mer om ”helserelatert livskvalitet”, hva er det?

- I den økende bruken av begrepet ”helserelatert livskvalitet”, ligger en forståelse av at man kan oppleve god helse og livskvalitet selv om man har en sykdom, men at sykdommen også kan påvirke denne opplevelsen negativt. Å lære seg å mestre de ulike belastninger og de begrensningene en kronisk sykdom betyr, kan være avgjørende for ens livskvalitet.

De fleste er syke

- Hvor mange i vårt samfunn har en kronisk sykdom?

- Det er vanskelig å gi et nøyaktig tall, bl.a. fordi det er vanskelig å definere hva en kronisk sykdom er. Men går vi ut fra hvordan folk ”kjenner seg”, og ser på Levekårsundersøkelsen fra Statistisk Sentralbyrå i 1995, finner vi at 58 % av de spurte kvinnene og 52 % av mennene oppga at de hadde en eller flere ”langvarige sykdommer”. I Helseundersøkelsen fra 1998 rapporterte hele 61 % å ha varig sykdom, og 31 % gav uttrykk for at sykdommen påvirket hverdagen deres i noen og/eller høy grad. Det er altså stadig flere som mener at de har dårlig helse – et paradoks fordi investeringer i helsevesenet stadig øker. Noe av forklaringen kan være at flere blir eldre - og at eldre er mer syke enn yngre. Det kan også skyldes at flere kjenner etter hvordan de føler seg; vi har fått en øket bevissthet rundt symptomer - og senket toleranse for plager fordi det fokuseres mye på sykdom i vårt samfunn. Samtidig er det nok mange som lider i det stille.

Fire kroniske sykdomsgrupper

- I boka har dere beskrevet hvordan det er å leve med hjerte- og karlidelser, nevrologiske lidelser (hjerneslag, MS), muskel- og skjelettplager (bekkenløsning, fibromyalgi), revmatisme og psoriasis. Hvilke fellesnevnere har disse sykdommene?

- Deltagerne i undersøkelsene har vært gjennom ulike faser i sitt sykdomsforløp. De har hatt symptomer, og har gjennomgått en rekke undersøkelser for å få en diagnose. De fleste har vært gjennom sykdomsforverring – og stabile faser med kontroll på symptomene. Mye har vært ulikt for dem, men mange av prosessene de har gjennomgått med fortvilelse, stress, smerte og håp, har vært de samme.

- Hva er forskjellene?

- De er både mange og store, for eksempel mellom de sykdommene som er synlige og de som ikke er det. Personer som lider av psoriasis kan bli sosialt isolert på grunn av forlegenhet knyttet til endret utseende. Personer som lider av fibromyalgi, kan tvert imot oppleve at de ikke blir trodd fordi de ser så friske ut. Studiene har tatt utgangspunkt i den kronisk syke sine egne opplevelser: Det er viktig fordi ”den vet best hvor skoen trykker som har den på”. Det de oppelver, er ikke nødvendigvis i samsvar med vurderinger andre gjør.

På tross av…

- Kan vi oppleve å ha god helse på tross av kronisk sykdom?

- Absolutt. Det er bare du selv som kan si noe fornuftig om hvor bra du har det.
Mange tenker på helse og funksjonsnivå som viktige for livskvaliteten, men disse faktorene er faktisk ikke nødvendige eller tilstrekkelige verken for god livskvalitet eller for en meningsfull tilværelse. Ved kronisk sykdom må du leve med tilstander som ikke kan helbredes, og du kan ha reduserte valg når det gjelder å utføre oppgaver eller gjøremål som var viktige før du ble syk. Da ligger utfordringen i å fokusere på muligheter i stedet for begrensninger; å finne frem til ting som er viktige for deg, og som du kan makte, på tross av sykdommen. For eksempel kan bevegelsesvansker og hjerteplager hindre deg fra å være så fysisk aktiv som du gjerne ville, men de trenger ikke å ha betydning for intellektuell aktivitet, estetiske opplevelser eller meningsfulle relasjoner. Det som blir avgjørende er hva som har størst betydning for deg, og i hvilken grad funksjonsnedsettelsen virker inn på de områdene du selv mener er viktige.

Publisert: 02.08.02

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook