Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Multippel Sklerose (MS)

Nevrolog og seksjonsoverlege Antonie Giæver Beiske intervjuet av Eli Gunnvor Grønsdal

- Vi vet ennå ikke årsaken til MS og kan dermed ikke kurere den. Det vi kan gjøre er å bremse utviklingen for en gruppe av pasientene, behandle symptomene og lindre smertene, sier Antonie G. Beiske.

Norske kvinner er den gruppen i verden som rammes oftest av MS.
- Vi vet ikke akkurat hvorfor norske kvinner er en så utsatt gruppe. Det vi vet er at den hvite rase er mer utsatt enn andre raser og at økonomisk utviklede land er mer utsatt enn fattige land. Det kan også ha sammenheng med klima og ernæring eller vår høye standard innenfor hygiene. Kanskje vi vasker bort alle de naturlige bakteriene slik at immunforsvaret ikke får infeksjoner nok å slåss mot i tidlig alder, sier Antonie G. Beiske, seksjonsoverlege ved nevrologisk poliklinikk, Universitetssykehuset i Akershus. Beiske har arbeidet med MS i snart 30 år.

- Hva er MS?

- Multippel Sklerose betyr ”mange arr” og er en sykdom i sentralnervesystemet. Normalt er nervefibrene isolert av et fettstoff som kalles myelin. Ved MS blir dette fettstoffet ødelagt på grunn av stadige betennelsesreaksjoner, også kalt MS-attakker, som igjen fører til arrdannelser. En betennelse kan oppstå hvor som helst i hjerne og ryggmarg og medføre symptomer nær sagt hvor som helst i kroppen. Disse arrdannelsene gjør at beskjeder fra hjernen til de ulike kroppsdelene svekkes, eller ikke når frem i det hele tatt. Vi kan sammenligne det med en kommandosentral som ikke lenger virker som den skal fordi ledningene ut til de forskjellige mottakerne er helt eller delvis ødelagt.

- Er MS en farlig sykdom?

- Vi kan ikke si at MS er en livstruende sykdom. En person med MS har riktignok noe forkortet levetid sammenlignet med befolkningen forøvrig. Når tidlig død hos MS pasienter inntreffer, henger det ofte sammen med komplikasjoner som lungebetennelse eller andre infeksjoner.

- Hvem får MS?

- I Norge har i dag cirka 6000 mennesker diagnosen MS. De fleste får diagnosen en gang mellom 20 og 40 år. Dobbelt så mange kvinner enn menn får sykdommen og jo lengre vi kommer bort fra ekvator, jo høyere forekomst. Undersøkelser viser noe lavere risiko i områder med høyt forbruk av fisk i kostholdet.  Ingen kan si på forhånd hvem som rammes av MS. Riktignok må det en disposisjon til, og den kan være nedarvet, men utvikling av sykdommen er avhengig av ytre faktorer. Disse ytre faktorene vet vi lite om bortsett fra at mange attakker ofte oppstår i forbindelse med infeksjoner.

Tre hovedtyper MS

MS har et svært svingende forløp og viser seg på mange ulike måter. Sykdommen deles inn i tre hovedtyper:

Periodevis MS (relapsing-remitting MS)
Ved denne type MS kommer symptomene i attakker, på fagspråket kalt Schub. Et attakk innebærer at et område av nervefibrene i hjernen eller ryggmargen blir betent. Når betennelsen går tilbake forsvinner også symptomene. Et slikt anfall kan innebære nye symptomer eller en forverring av tidligere symptomer. Tiden mellom hvert anfall kan variere fra et par måneder til flere år. Atakkene kommer oftest hyppigst i starten av forløpet. De fleste som får MS har denne formen. Svært mange kan fungere normalt mellom attakkene, både jobbmessig og sosialt.

Primært progredierende og sekundært progredierende MS
Denne typen MS kalles progredierende fordi den utvikler seg langsomt og forverres over tid. En del av MS pasientene starter med en Periodevis MS (relapsing-remitting MS) som etter mange år går over til en progredierende MS, som da kalles sekundær progredierende MS.10 til 15 prosent av de MS-rammede har primært progredierende MS fra starten av.

Symptomer og tegn

- MS er en snikende sykdom med et lunefullt og utforutsigbart forløp. Symptomene kan være mange, men en tilstand som ofte går igjen hos mine pasienter er at de aller fleste har vært plaget med en uforklarlig trøtthet. En kronisk trøtthet, utmattelse, følelse av mangel på energi eller kraftløshet – det vi ofte kaller fatigue. Inntil tre av fire MS pasienter oppgir dette som det mest invalidiserende symptom. Mange mister også litt kontroll over vannlatingen. Synsforstyrrelser og balanseproblemer er andre vanlige plager. - Mange plages av dobbeltsyn, tåkesyn eller manglende kontroll av øyebevegelsene. Balansen kan også bli dårlig. Dette skyldes at betennelsen har satt seg i de områdene som kontrollerer disse funksjonene.

Blant symptomene kan også være: Prikkende eller annen følelsesforandringer i huden, noen ganger i form av smerte, lammelser i armer og bein, stivhet i musklene og en fornemmelse av elektrisk støt langs ryggsøylen ved bøyning av nakken. Symptomene kan forverres etter som tiden går.

- Hva med mentale forandringer?

- Mange MS-pasienter får en plagsom hodepine og kan få problemer med å uttrykke seg. De forteller at de leter etter ord selv om tankerekken er i behold. Det kan også oppstå glemsomhet, konsentrasjon og oppmerksomhetsproblemer. Noen blir deprimerte. Om en slik depresjon skyldes alvoret i å få en slik diagnose, eller sykdommen i seg selv, er usikkert, men det skyldes nok helst en kombinasjon av begge faktorene.

- Hvordan stilles diagnosen?

- Fordi MS lett kan forveksles med andre lidelser med tilsvarende symptomer er det vanskelig å stille den riktige diagnosen. Det kan gå flere år fra de første tegn til den endelige diagnosen foreligger, avhengig av sykdommens forløp. De første tegnene på sykdommen er ofte så vage og går gjerne over av seg selv etter noen uker. Dette oppleves som forbigående plager og vedkommende oppsøker ikke lege for problemene. Er mistanken først vekket, stilles diagnosen langt raskere i dag enn tidligere. Ved hjelp av moderne MR-teknikk tas det bilder med kontrastvæske. Finner en at kontrastvæsken har lekket fra blodbanen til hjernen er det et tegn. Undersøkelse av ryggmargsvæsken er også et verdifullt hjelpemiddel.

Ulike typer behandling

MS er en sykdom det ennå ikke finnes noen kur for, men i løpet av de siste årene er det kommet legemidler som påvirker sykdomsforløpet som ved periodevis MS (relapsing-remitting). De behandlingsformene som i dag er aktuelle kan deles inn i tre kategorier:

Behandling for symptomer og plager
Behandling for symptomene består gjerne av både fysioterapi og medikamentell behandling. Det finnes en rekke ulike medisiner som kan prøves ut.

- Siden sykdomsutvikling og forløp er svært varierende fra person til person er det umulig å si hvilken type behandling en MS-pasient vil komme til å trenge. Her må behandlingen tilrettelegges for den enkelte. Det er viktig at man føler seg ivaretatt og at symptomer og plager blir dempet slik at livskvaliteten ikke reduseres unødig.

Behandling som påvirker de akutte forverringsepisodene
Denne behandlingen er medikamentell og det blir gitt en type medisin som kalles kortikosteroider. Disse medisinene kan redusere varigheten av et akutt atakk. Vanligvis blir medisinen gitt i store doser intravenøst i tre til fem dager.

Behandling som påvirker sykdomsaktiviteten
Denne behandlingen omfatter tre forskjellige interferonpreparater. Interferon er naturlige stoffer som produseres i kroppen. Disse stoffene er sentrale i ”budbringer”-funksjonen mellom cellene og er med og modulere kroppens immunforsvar. Medisinen er brukt  i over ti år og reduserer antall attakker. Medisinen har bivirkninger, men tolereres av de fleste. Glatiramer acetat er et annet alternativ med mindre bivirkninger, men må sprøytes daglig. De andre tas fra en til tre ganger i uken.

Hvordan og av hvem blir en MS pasient fulgt opp?

 Ved vår poliklinikk får pasienten time til tverrfaglig informasjon noen uker etter at diagnosen er gitt. Det er da ønskelig at noen som er pasienten nær er med. Da er det mulig å få snakke med sosionom, fysioterapeut, eventuelt ergoterapeut og ikke minst MS-sykepleier som er sentral i oppfølgingen videre. Nevrolog er også tilstede. Ikke alle MS-pasienter har muligheten til å gå på et av de store sykehusene. Da blir vedkommende fulgt opp av fastlegen sin. Vi har også et lavterskeltilbud til pasienter med kroniske lidelser. Det innebærer at vedkommende har et telefonnummer som kan benyttes til en kontaktsykepleier når behovet melder seg. De pasientene som får immunmodulerende behandling følges med kontroll hver 6.måned dersom det ikke oppstår noe spesielt.

- Det er kommet en ny medisin på markedet, men få pasienter får den, hvorfor?

- Den er dyr. Men ikke dyrere enn at pasienter i EU får den. Medisinen (Natalizumab; Tysabri) settes intravenøst på sykehuset hver fjerde uke. Dermed må sykehuset betale regningen, og ikke Rikstrygdeverket, slik det er når medisinen forskrives på blå resept.

- Hva med alternativ behandling?

- Jeg skal ikke være den som knuser ethvert håp om bedring, men jeg føler et visst behov for å ikke skape falske forhåpninger. Når pasientene forteller meg om store forbedringer ved bruk av alternativ behandling, så ligger dette ofte i sykdommens natur. En MS-sykdom har store svingninger. En alternativ terapeut tar seg ofte god tid og pasienten føler seg godt ivaretatt. Dette kan redusere angst og depresjon og sykdommen kan føles lettere å mestre. Jeg pleier å si til mine pasienter som spør om det kan være en ide å oppsøke en alternativ terapeut: ”Hvis du har råd kan du prøve, men ikke bruk feriepengene dine på alternativ medisin.”

- Noen studier viser at stress kan utløse MS-attakker?

- Det er riktig, og i en dansk studie er det til og med vist at de foreldrene som hadde mistet et barn under 18 år, fikk dobbelt så hyppig MS-sykdom sammenlignet med de som ikke hadde vært utsatt for en slik påkjenning.

- Du har arbeidet spesielt med MS og smerter?

- Undersøkelser viser at så mange som 50 til 80 prosent av MS pasienter opplever smerter av ulik grad. MS-pasienter kan få sterke smerter nederst i ryggen, i armene og i beina. En del har også en brennende følelse, ilinger og prikking.  Det viser seg at mange MS pasienter ikke får god nok smertebehandling uten at vi vet hvorfor. Det kan skyldes dårlig kommunikasjon mellom lege og pasient. Det er mulig at pasienten ikke forteller legen sin at hun eller han har smerter og legen regner dermed med at smerter ikke er noe problem. Det er derfor viktig at MS-pasienter snakker åpent om smertene sine og ikke tenker at det ikke er hjelp å få. For de aller fleste finnes det behandling som lindrer eller tar bort smertene. Det finnes mange ulike medisiner en kan prøve. Blir ikke resultatet tilfredsstillende kan pasienten henvises til en smertepoliklinikk hvor det kan bli nødvendig å vurdere behovet for en smerteblokade eller en smertepumpe. Det er viktig at en finner en lindring uten bivirkning som fører til at pasienten blir enda mer trett og uopplagt. 

MS og svangerskap

- Tidligere trodde en at svangerskap og fødsel ville forverre MS-sykdommen. Årsaken var at en hadde observert at kvinnene ofte fikk attakk de første månedene etter fødselen. I dag vet vi at 10 til 15 prosent av MS-kvinnene får et attakk innen seks måneder etter fødselen, men vi vet også at risikoen for attakker er mindre under svangerskapet. Disse kvinnene har heller ikke høyere risiko for komplikasjoner under fødsel enn andre fødende og babyene er like fri for misdannelser som hos friske mødre.

- Kan MS-kvinnene amme?

- Det går som regel helt fint, men kvinnen kan da ikke bruke medisiner som frarådes under amming, slik som interferon. En annen faktor er at amming er slitsomt og må ikke gjennomføres for enhver pris. Det viktigste i denne perioden er at mammaen har mulighet for ro og avlastning.

MS og arbeidsevne

- For en av fem MS-pasienter får sykdommen liten eller ingen betydning for evnen til å arbeide og de vil kunne være i arbeid frem til normal pensjonsalder. For andre kan det bli snakk om å finne et lettere arbeid.  De som plages av tretthet, utmattelse og problemer med å huske kan ha behov for kortere arbeidstid eller for flere pauser i løpet av dagen. Noen MS-pasienter blir så syke at de ikke lenger kan være i arbeid. Da vil hel eller delvis uføretrygd bli aktuelt.

En sykdom for resten av livet

- Erkjennelsen av å skulle leve resten av livet med MS kan forårsake sorg og bitterhet. Første bud er å akseptere situasjonen, si til seg selv at slik er det. ”Hvorfor akkurat meg” – fasen må de fleste gjennom, men det er viktig at en klarer å gå videre. Bitterhet gjør alt verre. Jeg prøver å si til mine pasienter at de ikke må la angsten for hva som kan komme til å skje videre i sykdomsforløpet ødelegge dagen i dag. Mine erfaringer er at pasienter som klarer å erkjenne det faktum at de har fått en livslang og kronisk sykdom går ned i dypet av sin sjel og henter opp uante ressurser. Jeg lar meg stadig imponere, forteller Antonie Giæver Beiske.

Her kan du lese mer om MS: www.ms.no


Publisert: 2008

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook