Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Sjøgrens syndrom - en underdiagnostisert sykdom...

Mange kvinner går i årevis rundt med kroniske muskelsmerter, unormal tretthet og tørre øyne uten å vite hva som feiler dem. Noen av disse kan være rammet av Sjøgrens syndrom, en reumatisk sykdom som først og fremst angriper voksne kvinner. De symptomene man da får likner til forveksling andre, mer kjente sykdommer som for eksempel fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom.

- Noen går i årevis fra lege til lege uten å få hjelp, sier overlege professor dr. med Hans-Jacob Haga ved Reumaklinik Danmark. - Mange får høre at de sannsynligvis lider av en nevrose eller annen psykosomatisk sykdom. Når de så endelig får stilt diagnosen Sjøgrens syndrom, blir mange kvinner lettet og takknemlige. Endelig har de fått en merkelapp på sine problemer…

De fleste har hørt om fibromyalgi- en sykdom som blant annet medfører kroniske smerter i ledd og muskler. Færre har hørt om Sjøgrens syndrom, en sykdom som på mange måte minner om fibromyalgi, men som har et annet årsaksforhold.

Begge disse sykdommene fører til smerter og kronisk tretthet og begge rammer først og fremst kvinner. Men der stopper også likheten. For ved Sjøgrens syndrom følger også tørre slimhinner i øyne, munn og av og til i skjeden. Det dreier seg om en form for revmatisk betennelsessykdom som fører til betennelser i spyttkjertler og tårekjertler - av og til også i de indre organer.

Alle mennesker har et immunforsvar som går til angrep på "inntrengere"som er skadelige for kroppen. Det er på denne måten kroppen motvirker sykdom og skade. Ved Sjøgren sykdom er situasjonen snudd på hodet. I stedet for å beskytte oss mot sykdom, går immunforsvaret her til angrep på organer i kroppen som for eksempel spyttkjertler og tårekjertler. Sykdommer som går til angrep på indre organer kaller vi gjerne for auto-immune sykdommer.

- Hvem er det som først og fremst rammes av Sjøgrens syndrom?

- I likhet med de fleste andre reumatiske bindevevssykdommer er det også ved Sjøgrens syndrom hovedsakelig kvinner som rammes. Hvorfor det er slik, vet vi ikke. Men det er grunn til å tro hormonene spiller en viss rolle, sier reumatolog Hans-Jacob Haga. Han er en av de legene her i landet som kan mest om denne sykdommen. Ved Haukeland sykehus, Rikshospitalet og Sydvestjysk Sygehus har man også foretatt undersøkelser på pasienter med denne lidelsen for å se hvilke symptomer som er mest utbredt. Ved siden av dette drives det også forskning på Sjøgrens syndrom.

- Vårt inntrykk er at det hovedsakelig er middelaldrende og eldre kvinner som får Sjøgrens syndrom. Sykdommen rammer normalt ikke barn - og menn får sjeldent denne sykdommen.

- Hvilke symptomer er vanligst?

- Mange klager over periodevis tretthet. Dette er en tretthet som er upåvirkelig av søvn og hvile og kan gi seg uttrykk på mange forskjellige måter. Noen sier at de faktisk ikke tør legge seg nedpå for å ta en blund fordi de da muligens ikke klarer å komme seg opp igjen. Andre tør ikke sove middag av redsel for å «sove rundt». Denne utmattelses-trettheten ligner veldig på de symptomene man får ved en annen kjent lidelse, nemlig det som går under navnet «kronisk tretthetssyndrom».

Et annet vanlig symptom ved Sjøgrens sykdom er tørre øyne. Av og til kan det føles som om man har sandkorn på øyet. Noen klager også over tåket syn, spesielt om morgenen. Vanlig er også ømfintlighet overfor lys. Disse øyeplagene blir ofte enda verre utendørs i vind og når man sjeneres av tobakksrøyk.

De fleste med Sjøgrens sykdom lider også av en annen plage: munntørrhet. Dette gjør at de har vanskeligere for å svelge. Tørrhet i munnen fører også til dårlig tannstatus og derav store tannlegeregninger. Mange får dessuten svie på tungen og svie i munnhulen og noen blir hese. Symptomene er mange og forskjelligartede - og varierer også en del fra individ til individ.

En undersøkelse ved Haukeland sykehus viste at mange av pasientene med Sjøgrens syndrom var plaget med tørrhoste. Noen hadde også feberepisoder med ukjent årsak og hevelse av spyttkjertlene. Sjøgrens sydrom kan også føre til lungeproblemer. Lungesykdommer som lungefibrose, emfysem og kronisk obstruktiv bronkitt er ikke helt uvanlige.

Disposisjonen er arvelig

- Er dette en arvelig sykdom?

- Nei, ikke i vanlig forstand. Men man kan arve en vevstype som disponerer for Sjøgrens syndrom. Men selv om man har denne vevstypen, behøver man ikke nødvendigvis å få sykdommen, presiserer Hans-Jacob Haga. - Vi tror at sykdommen starter på grunn av en virusinfeksjon, og vi har mistanke om at Coxsachievirus kan være utløsende faktor for utviklingen av sykdommen hos de som er disponert.

- Kan psykiske problemer utløse Sjøgrens syndrom?

- Nei, det er ingen holdepunkter for å anta at stress og andre psykiske problemer kan utløse Sjøgrens syndrom. Men går man i lang tid med disse plagene, kan de naturligvis føre til depresjoner og angst. Det som ofte er tilfellet ved Sjøgrens syndrom, er at til tross for sine store plager, ser mange av pasientene forbausende friske ut. Av den grunn opplever de av og til å ikke bli trodd når de forteller om sine plager. Dette vet vi i seg selv kan føre til nedtrykthet. Svært ofte ser vi at pasienter med Sjøgrens syndrom sliter med lav selvfølelse.

- Hvor mange er rammet av Sjøgrens syndrom?

- Tidligere trodde man at dette var en svært sjelden sykdom. Men i løpet av de siste 5 til 10 årene er det kommet nye undersøkelser som tyder på at Sjøgrens syndrom faktisk er ganske utbredt. Svenske undersøkelser har vist at forekomsten kan være så mye som ca. 0,5 % av den samlede befolkningen. Andre land, som har foretatt liknende undersøkelser, har kommet frem til tilnærmelsesvis samme resultat. Det som særpreger Sjøgrens syndrom, er at det kan gå lang tid før man får stilt diagnose. Undersøkelser her fra Bergen viser at den gjennomsnittlige latenstiden (tiden fra første symptom opptrer til diagnosen blir stilt), faktisk er hele 11 år.

- Hva er grunnen til at det tar så lang tid for å få stilt en diagnose?

- Grunnen er at symptomene på Sjøgrens syndrom ofte er diffuse og uspesifikke. I tillegg utvikler sykdommen seg svært langsomt. De symptomene man får når man lider av Sjøgrens syndrom kan lett sammenblandes med symptomer på andre sykdommer. Vår første oppgave er derfor å skille syndromet fra andre, liknende sykdommer, som for eksempel fibromyalgi. Dette er ingen lett oppgave. Tvertimot kan det være en svært komplisert prosess å stille diagnosen.

I stedet for en enkel test eller prøve, som ofte brukes ved mistanke om andre sykdommer, bruker man ved Sjøgrens syndrom en rekke klassifikasjonskriterier. Dette er vanligvis en liste med seks punkter. For å få diagnosen, må pasienten dekke minst 4 av disse.

Ved de fleste andre sykdommer vil blodprøver kunne gi gode indikasjoner på hvilken sykdom pasienten lider av. Men så er ikke tilfellet ved Sjøgrens syndrom. Tar man blodprøver her, er disse ofte helt normale. Dette er kanskje noe av forklaringen på at enkelte leger mistenker kvinner med Sjøgrens syndrom for hypokonderi eller tror sykdommen er psykosomatisk betinget. For sikkerhets skyld tar legen allikevel blodprøver samt vevsprøve av pasientens spyttkjertler.

Det er påvist økt hyppighet av underlivsplager i form av uregelmessige  menstruasjoner og spesielt endometriose. I motsetning til andre bindevevssykdommer representerer ikke Sjøgrens syndrom noe stort problem i forbindelse med graviditet og fødsler.

Søk-lege signaler

- Når bør pasienten kontakte en lege?

- Hvis vedkommende går rundt og føler seg syk, men ikke helt vet hva denne følelsen kommer av, bør hun kontakte en lege. En slik «uforklarlig» sykdomstilstand kan skyldes en betennelse i de indre organer. Det kan for eksempel være tale om leddbetennelse, lungebetennelse eller leverbetennelse.

Det å være tørr i øynene og munnen er en utbredt plage, særlig hos eldre mennesker, og gir derfor alene ingen grunn til å søke lege. Det samme gjelder muskelsmerter som ofte skyldes en rekke andre tilstander. Men hvis pasienten har store muskelsmerter samtidig med at slimhinnene er tørre, bør man absolutt tenke på Sjøgrens syndrom. Hvis vedkommende i tillegg av og til har hovne ledd og tørrhoste, hovner opp i kinnet og har store tannproblemer, er det enda større grunn til å mistenke dette syndromet.

Som ved de fleste andre sykdommer, er også her almenpraktikeren første instans. Han eller hun vil undersøke pasienten og danne seg et inntrykk av vedkommendes sykehistorie. Hvis denne gir mistanke om Sjøgrens syndrom, bør pasienten henvises til øyelege som ved hjelp av sin erfaring og sine testmuligheter kan finne ut om slimhinnene i øynene er normale eller tørre. Til dette bruker legen gjerne to tester. Den ene heter «Schirmers prøve». Den andre «Rose-Bengal-farging». Hvis det viser seg at slimhinnene virkelig er tørre, er det naturlig med videre henvisning til reumatolog for nærmere utredning. Den endelige diagnosen skal alltid stilles av en reumatolog.

- Det var faktisk en øyelege som opprinnelig fant frem til denne sykdommen. Dette skjedde på begynnelsen av 1930-tallet, forteller Hans-Jacob Haga. - Hans navn var Sjøgren og han var svensk. I løpet av sin praksis kom Sjøgren i kontakt med mange pasienter som klaget over tørre øyne. Det viste seg at disse tørre øynene ofte gikk sammen med andre plager som for eksempel tørr munn, smerter i ledd/muskler samt tretthet. Av den grunn konkluderte Sjøgren med at disse forskjelligartede symptomene trolig var tegn på samme, bakenforliggende sykdom.

Dessverre er det mange almenpraktikere som ikke har så store kunnskaper om Sjøgrens syndrom. Sykdommen er relativt ukjent. Av den grunn vil det alltid være en fare for at pasienten kan bli feildiagnostisert. For å motvirke dette har vi holdt en rekke kurs og seminarer for almenpraktiserende leger i hele Skandinavia om Sjøgrens syndrom.

Behandling

- Hva består behandlingen i?

- Sjøgrens sydrom er en kronisk sykdom som dessverre ikke kan helbredes. Men heldigvis dabber den gjerne av med alderen. Dette gjør at plagene blir mindre etter hvert som pasienten blir eldre. Imens kan vi tilby en del hjelpemidler. Det ene er kunstig tårevæske som kan brukes ved tørre øyne, det andre kunstig spytt. Vi har også gode kremer kvinner kan bruke ved skjede-tørrhet. Ved smerter i muskler og ledd brukes normalt de samme medisinene som benyttes ved andre reumatiske lidelser. Men ikke alle tåler medisinene like godt. Dessverre blir mellom 20 - 25 % av dem som lider av Sjøgrens syndrom allergiske overfor en del medisiner. Dette gjelder særlig sulfapreparater og penicillin. Derfor er vi litt tilbakeholdne med å skrive ut resepter på disse medisinene. Nye medisiner som har vist seg lovende er på vei, men det vil ta noe tid før disse eventuelt er på markedet. Det er viktig at pasientene hele tiden følges opp av lege. De som ønsker mer informasjon om Sjøgrens sydrom, henvises til min hjemmeside, avslutter Hans-Jacob Haga.

[ www.reumaklinikdanmark.dk]

Intervjuer: Marianne Næss

Publisert: 2005
Oppdatert: 2010

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook