Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Å leve med fibromyalgi

Høyskolelektor Elin Dysvik intervjuet av Gudrun Vinsrygg

Alle kroniske sykdommer har generelle stressfaktorer – i tillegg har hver og en av dem også sin unike kilde av psykisk stress. I boken ”Å leve med kronisk sykdom En varig kursendring” (Cappelen Akademisk Forlag 2001) setter 18 sykepleiere i sine forskningsarbeider søkelys på hvordan en kronisk lidelse påvirker opplevelsen av helse og livskvalitet. Boken bygger på studier av mer enn 1000 personer fra hele landet, der målet var å synliggjøre erfaringer i forhold til dagligliv, sosialt nettverk, yrkesliv og helsetjenester. I dette siste av tre intervjuer med bokforfattere skal vi se på hvordan det er å leve med fibromyalgi – og på sammenhengen mellom psykologisk stress og mestring i denne gruppen.

- Fibromyalgi er en kronisk lidelse og karakteriseres først og fremst av vedvarende muskelsmerter – uten påviselige funn. I studier av personer som har hatt sykdommen i mange år, er det ikke konstatert ødeleggelse av muskler, sener, ledd eller indre organ. De fleste som rammes er kvinner mellom 25 og 55 år, resultater fra undersøkelser antyder at i vårt land lider ca. 3 % av sykdommen – og tallet ser ut til å øke. Følelse av dårlig helse, stress og manglende mestringsressurser er i mange forskningsrapporter knyttet til lidelsen. Det sier Elin Dysvik, høyskolelektor ved Høyskolen i Stavanger, Institutt for sykepleierutdanning, og en av forfatterne av boken ”Å leve med kronisk sykdom”.

- Hva er årsaken til fibromyalgi?

- Det vet vi ikke, men flere forhold kan spille inn, for eksempel forandringer i måten kroppen oppfatter smerte på, forandringer i musklene, og hormonelle forandringer. Man tenker seg også at kroppen formes etter det livet man lever, og at vonde opplevelser lagres i kroppens vev og muskler, bl.a. har det vært antydet at mange kvinner strekker seg lenger enn det som er sunt over tid. Tidligere mente man at psykisk stress som angst og bekymring spilte en stor rolle. I dag er oppfatningen at angst og bekymring er mer et resultat av sykdommen enn en årsak til den.

Norsk fibromyalgistudie

Den som får fibromyalgi, opplever alvorlig, akutt, kronisk eller stadig tilbakevendende stress som kan påvirke helsen. For å studere hvordan sykdommen påvirker opplevd helse, indre og ytre kontroll over helsen og mestring av sykdommen, ble det gjort en studie som omfattet 60 personer med en gjennomsnittsalder på 42 år ved diagnostisering. Ingen hadde alvorlige tilleggslidelser. De aller fleste hadde fått diagnosen etter mange års usikkerhet, og det er rimelig å anta at denne perioden var preget av stor grad av rådvillhet og frustrasjon. Å få et navn på plagene var en lettelse for mange, samtidig som de ble stilt overfor enda et problem: vissheten om at de må leve med en sykdom som ikke kan helbredes, og som det ikke finnes eksakt behandling for.

- Hvordan opplevde deltakerne at helsen deres var nå?

- De mest fremtredende plagene som ble registrert, var smerter, tretthet og stivhet i muskulaturen. Muskelsmertene gav nedsatt bevegelse, armfunksjon og gripeevne; plager som bl.a. vanskeliggjør husarbeid og tilpasning til arbeidslivet. Det viste seg at støvsuging og hagearbeid var aller vanskeligst å utføre, antakelig fordi dette stiller større krav til muskelarbeid og bevegelser – noe som igjen forsterker smertene. Dette er symptomer som influerer dagliglivet betraktelig, og nesten alle deltakerne rapporterte forandringer i sine daglige rutiner.

- Smerte er vel et subjektivt begrep som avhenger av flere faktorer?

- Ja, vi vet at trygghet og trivsel demper smerte, og at angst og spenninger forverrer. Videre synes smerteopplevelsen å avhenge av sosial og yrkesmessig trivsel, og den forståelsen en møter i omgivelsene.

Manglende forståelse

- Hvordan opplevde deltakerne å bli møtt av sine medmennesker?

- Funnene i min og andres undersøkelser viser at manglende forståelse fra omgivelsene er et vesentlig problem, og at et stort antall personer med fibromyalgi er uføretrygdet. Å være kronisk syk kan være et stigma, da de verdier som råder i samfunnet kan kollidere med det som er virkeligheten for personer med fibromyalgi. Fibromyalgipasienter har dessuten en ”usynlig” og underkjent lidelse med uklar karakter, og de opplever ofte manglende forståelse fra flere hold. Ingen kan se at en person lider av fibromyalgi. På en måte er det jo bra at ikke alle kan se at man er syk og at man blir møtt som om man var frisk, men mange opplever også at sykdommen deres ikke blir tatt på alvor (”Du ser jo så godt ut!”) Det er en forutsetning for positiv selvfølelse at en blir forstått og trodd av viktige medmennesker. Manglende kontroll vil gjennomtrenge de fleste sider ved kronisk sykdom, noe som igjen fører til ulike opplevelser av stress, sier Elin Dysvik. - Det er påvist at den som føler seg hjelpeløs har flere stressrelaterte problemer som angst, depresjon og sviktende helse, enn personer som tror på egne evner og egen innflytelse. Har man fått en oppfatning av at smerter, nedsatt funksjonsnivå og andre negative konsekvenser ikke kan kontrolleres, har det i sin tur en negativ effekt både på smerter, søvn, engasjement og mestringsatferd, noe som igjen kan føre til økt spenning i kroppen og økt smerteopplevelse. Full uføretrygd er imidlertid en dårlig løsning for svært mange. Nyere forskningsresultater har vist at full uføretrygd ofte forverrer smerteproblemet sammenlignet med de som fortsatt er i tilpasset jobb.

Egenomsorg og egeninnsats

Siden kroniske smerter er vanskelige å lindre, blir pasientene ofte gjengangere i helsevesenet. De behandlingstilbud som eksisterer, synes ikke å være til stor hjelp. En publikasjon fra Verdens Helseorganisasjon (WHO) viser til at terapiformer som benyttes til kronisk og akutt syke, i stor grad er de samme. Dette medfører ofte at kun symptomer ved kronisk sykdom behandles i stedet for at helhetsperspektivet blir ivaretatt. Målene blir ulike; hos akutt syke rettes de mot helbredelse, hos kronisk syke handler det mer om å lære å leve med sykdommen sin.

I dag finnes ingen helbredende behandling for fibromyalgi, men der er likevel en rekke terapiformer som har vært utprøvd og som synes å gi fibromyalgipasienter et bedre liv. En kombinasjon av medikamentell behandling, fysisk trening, gruppebehandling og pasientundervisning har vist seg å gi gode resultater.

Etter hvert er det flere steder i Norge satt i gang gruppebehandlingstilbud (mestringskurs) for fibromyalgipasienter og andre med muskellidelser. Målet er å gi kunnskap om hvordan deltakerne selv kan arbeide aktivt med å mestre smerter og derved oppnå høyere livskvalitet og funksjon - til tross for smerten. Det er min erfaring er at personer med fibromyalgi har stort utbytte av å arbeide i grupper. Når man kjenner seg alene med sin egen smerte, blir det lett å dyrke seg selv og sin egen lidelse, og man kan komme til å fokusere på alt man ikke kan gjøre, i stedet for de mulighetene som finnes.

- Hvilke råd vil du gi til personer med fibromyalgi?

- Det er viktig at du i størst mulig grad tar kontroll over ditt eget liv, samtidig som du må samarbeide med helsepersonell og pårørende i forhold til de begrensningene plagene dine medfører. Først og fremst vil jeg anbefale at du skaffer deg informasjon om sykdommen og de behandlingstilbudene som finnes. Kunnskaper styrker troen på at du skal mestre utfordringene som møter deg. Dernest er det viktig å søke sosial støtte. Dårlig helse og smerter kan lett føre til at man isolerer seg. Da er det godt å vite at et sosialt nettverk kan gi praktisk hjelp og en følelse av å bli tatt vare på. Nettverket ditt kan omfatte familie, venner, naboer, faste kontakter i helsevesenet, medlemskap i ditt lokallag av pasientforeningen Norges Fibromya lgi Forbund og medlemskap i en likemannsgruppe. Se på hva det er i ditt miljø som du opplever som stressende, og forsøk å forandre det slik at du får det bedre i hjemmesituasjon, arbeid eller sosialt liv. Finn for eksempel ut hva du kan få av praktisk hjelp. Henvend deg til Pleie og omsorg i din kommune og be en ergoterapeut fra Hjelpemiddelsentralen komme hjem til deg – eller på jobben - for å se hva slags hjelpemidler som kan gjøre hverdagen lettere for deg. Fordi fibromyalgi er av kronisk karakter og smerten er dominerende symptom, blir du nødt til å godta enkelte sider av sykdommen, noe som er hensiktsmessig i situasjoner som du ikke kan gjøre noe med. Men det finnes følelsesmessige strategier som kan hjelpe deg til å tolerere, minimalisere, ignorere eller akseptere sykdommen. Du kan for eksempel forsøke å få tankene bort fra det vanskelige til noe mindre problemfylt (avledning), tenke på at det ikke er så farlig, det kunne vært verre (bagatellisering), tenke på de som har det verre (sammenligning), unngå problematiske situasjoner som du vet vil utsette deg for påkjenninger du ikke riktig mestrer (unngåelse), dagdrømme om at du er frisk eller vinner 3 millioner i Lotto (ønsketenkning), eller omdefinere livet ditt ved å glede deg mer over de gode dagene fordi du har en kronisk sykdom (redefinisjon). Nøkkelen til effektiv mestring er at du velger den mestringsstrategien som passer til mulighetene i situasjonen. Husk at du kan leve bra med sykdommen din – hvis du ikke lar den styre livet ditt.

Norges Fibromyalgi Forbund

Norges Fibromyalgi Forbund har lokallag rundt om i landet. Sjekk i Telefonkatalogen eller på Internett. Likemannsgrupper er selvhjelpsgrupper der personer med samme lidelse støtter hverandre. Finnes det ikke en likemannsgruppe der du bor, kan du kanskje starte en.

Publisert: 30.07.02

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook