Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Lupus

Professor dr.med. Hans-Jacob Haga intervjuet av Eli Gunnvor Grønsdal

Systemisk lupus erythematosus(SLE) også kalt Lupus er en kronisk revmatisk sykdom som angriper mange ulike organer.

- Tidligere var Lupus en svært alvorlig sykdom, men dette bilde har endret seg i positiv retning de siste årene, sier professor Hans-Jacob Haga.

Sykdommen Lupus kjennetegnes av en revmatisk betennelse. Denne betennelsen opptrer oftest på huden, i ledd og i kroppens blodceller. Sykdommen skyldes en forstyrrelse i kroppens immunforsvar. Et normalt immunforsvar er til for å hindre skadelige organismer i å trenge inn i kroppen.

- Du kan tenke på immunforsvaret ditt som et ”sikkerhetssystem” for kroppen din. Dette systemet består av flere ulike typer celler, noen har som oppgave å være på vakt ovenfor fremmede inntrengere som bakterier eller virus. Når de oppdager en inntrenger setter de seg i sving for å drepe vedkommende, opplyser Haga som arbeider ved reumatologisk klinikk, Sydvestjysk Sygehus, tidligere professor ved Haukeland Universitessjukehus og Rikshospitalet.

- Lupus er en autoimmun sykdom, hva menes med det?

- Når et menneske får sykdommen Lupus, har immunsystemet til vedkommende mistet sin mulighet til å se forskjell på en fremmed inntrenger og kroppens normale vev og celler. Kroppens immunceller settes i sving og starter å utrydde de normale cellene. En slik sykdom kalles for en autoimmun sykdom. Sykdommen har flere navn. Den medisinske betegnelsen er Systemisk lupus Erythematosus. Systemisk betyr at sykdommen sitter i hele kroppen. Lupus betyr ulv som kommer av at en tidligere mente at det typiske utslettet over neseroten så ut som et ulvebitt. I dag kaller vi dette utslettet for sommerfuglutslett. Erythematosus betyr at utslettet er rødlig.

- Hva er årsaken til Lupus?

- Årsaken er ikke helt kartlagt. I utgangspunketet må en være disponert for sykdommen. Det betyr at man skal ha en spesiell vevstype. Mange har denne vevstypen uten noen gang å bli syk. Så vevstypen i seg selv er ikke nok. I tillegg må det være noe annet som starter det hele hos disponerte personer. Dette "annet" kan være infeksjoner, utsettelse for sollys, enkelte medisiner og så videre.

- Hvordan oppstår Lupus?

- Hos de fleste som utvikler sydommen kommer plagene snikende over måneder og år. De vanligste symptomene er leddbetennelser, feber, sommerfuglutslett i ansiktet og ømfindtlighet for sol. Sykdommen har et svært svingende forløp hvor gode og dårlige perioder avløser hverandre. Det er ofte vanskelig å stille en nøyaktig diagnose fordi disse plagene også kan være symptomer på mange andre sykdommer. Mange har plager med tretthet, muskel- og leddsmerter i flere år før diagnosen stilles. Sykdommen kan også oppstå mer akutt og symptomene kan ytre seg ulikt ut i fra hvilket organ som er angrepet.

Ulike plager og symptomer

Tretthet. Pasienten føler seg ofte svært trett i perioder hvor sykdommen er aktiv. Det hjelper lite å sove eller hvile. Lav blodprosent og forstyrrelser i stoffskifte bidrar til at den syke føler seg ekstra trett.

Stive ledd. Som andre revmatiske lidelser gir også Lupus plager som stive ledd og muskler. Denne stivheten merkes best når en står opp om morgenen eller etter at pasienten har hvilt seg eller sittet lenge i ro. 

Håravfall. Håravfall kan være det første tegn på sykdommen. I perioder hvor sykdommen er aktiv kan håravfall merkes godt. Noen mister lite hår, mens hos andre kan håret falle av i store dotter. Det er sjelden den syke blir skallet og når sykdommen er inaktiv kommer håret tilbake.

Huden. Halvparten av alle som får sykdommen får et “sommerfuglutslett” over kinn og nesebro. Utslettet blir ofte verre når det blir utsatt for sollys. Også andre former for utslett kan oppstå på andre kroppsdeler når disse blir utsatt for sollys.

Ni av ti er kvinner

- Hvem får Lupus?

- Lupus er en kvinnedominert sykdom. Av ti pasienter er ni kvinner og en mann. Sykdommen finnes i alle aldersgrupper, men er mest vanlig i gruppen mellom 15 til 45 år. Vi regner med at rundt 2000 personer har sykdommen i Norge. Sykdommen opptrer i hele verden, men er mest vanlig blant fargede amerikanske kvinner. Den er også mer vanlig på de Vestindiske øyer og i det Fjerne Østen enn i Europa.

- Er Lupus arvelig?

- Det er sjelden at Lupus går direkte i arv fra eksempelvis mor til datter.

Disposisjon til å utvikle sykdommen kan gå i arv, men å være disponert betyr nødvendigvis ikke at en får sykdommen. Ved Lupus kan vi se at visse vevstyper synes å gå igjen hos de som utvikler sykdommen. På bakgrunn av dette vil en ofte kunne se opphopning av Lupus og andre revmatiske sykdommer som leddgikt og Sjøgrens syndrom i noen familier.

- Hvordan stilles diagnosen?

- Lupus er vanskelig å diagnostisere fordi det er en sammensatt sykdom hvor en må hente informasjon fra flere kilder; tidligere sykehistorie, laboratorietester og nårværende symptomer. For å diagnostisere brukes det en liste med 11 ulike kriterier. Av disse 11 kriteriene er syv knyttet til symptomer og fire til prøvesvar fra ulike laboratorietester. Vi vet at 86 prosent av alle Lupuspasienter har en positiv anti-DNA prøve. En postiv prøve er ikke alene nok til å bli diagnostisert med Lupus fordi et positivt prøvesvar også kan forekomme ved flere andre sykdommer. Tilstedeværelsen av disse antistoffene i blodet varierer imidlertid mye og kan i perioder være helt fraværende. Diagnosen er så vanskelig å stille at den bør bli utført av spesialist. Tiden det tar før en blir diagnostisert er høyst variabel; det kan ta uker, måneder og år. Tre år er ingen uvanlig tid og i noen tilfeller kan det ta opp til ti år før det er mulig å slå fast om vedkommende har Lupus eller ikke. Det viktigste er å observere eventuelle nye symptomer og plager og fortelle det til sin lege som deretter kan vurdere tilstanden opp mot de ulike kriteriene for å stille en diagnose.

Alvorlighetsgrad

- Er sykdommen farlig?

- Lupus er svært varierende fra pasient til pasient. Noen har en mild form, noen har moderate plager og noen har en alvorlig grad av Lupus som kan være noe mer vanskelig å behandle og bringe under kontroll. For den sistnevnte gruppe pasienter kan Lupusen være livstruende. For flere tiår tilbake døde halvparten av alle Lupuspasienter, men med dagens kontrollsystem, hvor oppblussing av sykdommen blir raskt slått ned på, oppnår de fleste ”forventet levealder”.

- Kan en bli frisk av Lupus?

- Lupus er en kronisk sykdom. Det finnes ingen helbreredende behandling for sykdommen. Mange med Lupus vil oppleve lange perioder , kanskje over flere år, hvor en vil være nesten uten plager.

Behandling

For å behandle en Lupuspasient kreves et helt team av ulike fagfolk. På revmatologiske avdelinger finnes såkalte revmateam. Revmatologen er den som stiller diagnosen og bestemmer hvilke behandling vedkommende pasient skal ha, sykepleier er pasitentens kontaktledd til de ulike institusjonene som er med i behandlingen og gir pasienten informasjon om sykdommmen, fysioterapeuten gir fysikalsk behandling og opptrening for å minske smerter og bedre funksjonsevnen, ergoterapeuten hjelper til med at den syke får en lettere hverdag i form av ulike hjelpemidler til bruk i huset eller bandasjer og skinner tilpasset hver enkelt pasient, ortopedi-ingeniør lager fottøy og diverse bandasjer, revmakirurgen er spesialisert innenfor de ulike operasjonsmetodene. Det er svært få med Lupus som opereres.

Medisinsk behandling

- Det finnes i dag en rekke medisinske behandlingstilbud som har dokumentert effekt på Lupus. De fleste virker betennelseshemmende, men noen er også forebyggende. Når medisinen virker blir også trettheten mindre, blodprosenten stiger og senkningen faller. Det er viktig at behandlingen starter med en gang diagnosen foreligger. Den medisinske behandlingen er kun en del av all den behandlingen som gis av revmateamet. Det er revmatologen som bestemmer hvilken behandlingen pasienten skal ha, men det er fastlegen som følger med om behandlingen gir bivirkninger.

Bivirkninger av medisiner

- Det er svært vanlig å få bivirkninger ved bruk av medisiner mot Lupus. Noen ganger er bivirkningene så store at en må stoppe behandlingen. Det er derfor viktig at det tas jevnlige blodprøver for å oppdage og derved forhindre alvorlige bivirkninger.

Symptomlindrende medisiner

- Disse medisinene gis for å lindre symptomene sykdommen gir. Det kan være lette betennelsesdempende medisiner som også ofte brukes ved andre revmatiske sykdommer. Disse medisinene virker fra dag til dag og har ingen langsiktig virkning på sykdommen. De hjelper hovedsaklig mot stive ledd og smerter. Bivirkningene av disse medisinene er ofte mageplager i form av for mye magesyre. Det er derfor viktig at legen får vite om plager som halsbrann, smerter i magen eller andre plager. Disse medisinene bør ikke kombineres med alkohol. De vanligste smertestillende er de som inneholder paracetamol, men også noen kombinasjonspreparater (eks. Paralgin Forte/Pinex Forte) brukes også, men her er det en viss risiko for å utvikle avhengighet. Hudpreparater bør brukes for å beskytte mot solen. Her bør en benytte høy solfaktor. Ved fare for høy bestråling bør en beskytte seg med bekledning eller unngå å være i sollys i det hele. Noen er så ømfindtlige at de reagerer selv på solstråler som går gjennom vindusglass.

Sykdomsdempende behandling

Ved sykdomsdempende behandling benyttes antimalariamidler. Disse midlene har vært i bruk i behandlingen i generasjoner. Ved Lupus er denne behandlingen svært egnet i de tilfellene hvor den syke har hud og leddplager. Midlene har også en viss forebyggende effekt da det har vist seg at tilbakefall blir sjeldnere og mindre kraftige. Fordelen med malarimidlene er at bivirkningene blir beskjedne i forhold til virkningen. De vanligste bivirkningene er utslett og mageplager.

- Brukes det kortisonpreparater?

- Behandling med kortisonpreparater har en meget hurtig og god effekt på Lupusplagene. Over halvparten av de som har Lupus bruker kortison hele tiden. De fleste bruker små doser, men ved alvorlig sykdom brukes høye doser. Kortison blir da ofte gitt intravenøst flere dager etter hverandre for å slå hurtig ned på sykdomsforløpet. Ved kraftig betennelse i ledd kan vi sette kortisonsprøyte direkte i leddet. Dette har god effekt og virkningen kommer ofte i løpet av et døgn. Det er ingen grense for hvor mange sprøyter som kan settes i et enkelt ledd.

- Hva med birvirkninger av kortisonpreparater?

- De vanligste bivirkningene ved bruk av kortison er benskjørhet, tynn hud og økt infeksjonsfare, vektøkning og humørsvingninger. Disse bivirkningene kan ofte sees kort tid etter at behandlingen starter.

- Hva med cellegift?

- Når pasienten har revmatisk betennelse i indre organer kan vi gi vedkommende cellegift. Cellegiften gies ofte i kombinasjon med kortisonpreparater. De vanligste bivirkningene er påvirkning av lever og hvite blodlegemer.

”Lupuskvinner” og svangerskap

- Tidligere frarådet vi kvinner med Lupus å bli gravid. Nå vet vi bedre. Det er viktig at sykdommen er på et lavt nivå når kvinnen blir gravid og at sykdomsaktivieteten holdes nede så lenge kvinnen er gravid. Et svangerskap hos en kvinne med Lupus bør fortrinnsvis være planlagt og godt forberedt. Kvinnen bør gå til månedlige kontroller både hos revmatolog og gynekolog under hele svangerskapet. Det er viktig at all bruk av medisiner under et svangerskap diskuteres med lege. Mange av de medisinene som brukes til å behandle Lupus kan trygt brukes under et svangerskap.  

Regionsykehuset i Trondheim har et eget opplysningskontor for gravide revmatikere. Der vil du kunne få svar på eventuelle spørsmål rundt graviditet og ulike revmatiske sykdommer. Senterets telefon 73 86 79 90.  www.revma.org

Nye behandlingsmetoder

- I mange år har behandlingen av Lupus nærmest stått stille. Det betyr ikke at behandlingen har vært dårlig, men utviklingen har vært beskjeden sammenlignet med leddgikt. I de siste par årene har forskningen innen dette feltet avdekket muligheter for ny behandling. De nye behandlingsmulighetene består i prinsippet i at man blokkerer spesielle deler av immunsystemets funksjon. Problemet ved Lupus er at immunsystemet er overaktivt og det produseres altfor mange antistoffer som kan være skadelige. Ved å blokkere spesifikke deler av immunsystemet kan man oppnå en hemning av denne antistoffproduksjonen og derved få mer kontroll over sykdommen. Det skjer altså mye på behandlingsfronten av Lupus, og det er i seg selv positivt. Selv om ikke alt viser seg å virke like effektivt, fører det ofte til nye oppdagelser som kan bidra til videreutvikling, avslutter professor Hans-Jacob Haga.


Relaterte intervjuer/artikler:


Publisert: 2008

 


Dette nettstedet består av 3 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?
  • Vegviseren: Vi kvalitetsvurderer fortløpende andre norske helsenettsteder og legger ut pekere til informasjon vi anbefaler - informasjon som supplerer den du finner hos oss.

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook